Тромбоцитопения. Кто-нибудь вылечился?

[Оксана19]

Я начала вести дневник тромбоцитов. 8 дней приема 75 мг, затем 1 день 50 мг. Жутко заболела голова, адская боль третий день. Сдала анализ - 420 тромбоцитов. Снижаю дозу до 25 хотя бы сегодня и завтра. Потом пересдам анализ, потому что больно и страшно(
Ellozik, не боспокойтесь, дайте организму привыкнуть к лекарству. У меня недель 6 был странный ответ, я думала, что не работает вообще.
Я для себя решила, что что бы ни произошло, не стоит боятся.. тромбоциты любят спокойствие.. это как Трансерфинг реальности - куда направляешь мысли, то и происходит.
Пропал и в Украине и в России револейд ((( я покупала в Украине. Очень надеюсь, что в начале января восстановятся поставки

[Оксана19]

Ellozik, мне ответил представитель Новартис в Украине, что препарат появится в январе. Не уточнил в каких числах, идёт его проверка качества.

[OkKor]

Всем здравствуйте! Хочу и я поделиться своей историей
В фервале этого года, я замёрзла, пришла домой, клонило на сон и к вечеру началась жуткая головная боль, все тело обсыпало пузырями, на руках, лице , и температура 38.меня провозили по всему городу, сказали не корь и не ветрянка, само пройдёт,само и оно прошло резко за три дня. И как оно прошло-пошли жуткие синяки по телу(началась тромбоцитопения)
Лечение - преднизолон,метипред, не росли вообще. проходила я 3 месяца с тромбоцитами 4 тысячи, врачи разводят руками , и сама себе решила лечить хеликобактер (тк врач запретила, сказала что бред). И за две недели лечения амоксициллин+кларитромици� � - тромбоциты выросли до 86. Но через неделю упали до 30(про лечение травами и тд не пишу, было, херня)
Ходила я с тромбоцитами 30 все лето и осень... Есть группа в вконтакте Тромбоцитопения, там мне девочка посоветовала Вадима Бравермана,тк есть истории успеха после обращения к энерготерапии, на прямую через подсознание работать с психологом. Я ему написала... И он за три недели почти вернул меня к жизни! Совпадения быть не может, так как тромбоциты были все лето 30,а тут сразу после работы с ним стали 52 и ещё чуть позже 95.я об этом писала в вконтакте . Можете зайти почитать. После него я стала нормальным опять человеком, без панических атак и тд) так что надо пробовать все и не отчаиваться. К сожалению, тут нельзя фотки прикреплять, чтобы показать анализы...

[Vitaliy_]

Добрый вечер.
Мы тоже столкнулись с ИТП чуть больше года назад. Лечились во Львове. Был отклик на гормонотерапию - 200, затем обвал до нуля. После этого 5 дней иммуноглобулинов, тромбоциты 400, а через две недели - 4. Врачи развели руками и сказали, что лечили нас по европротоколу и в качестве альтернативы рекомендуют спленэктомию. А это был всего 3 месяц ...
Если нас лечили по европротоколу то не уточнили какой давности этот европротокол.
Дальше - Венгрия город Дебрецен. Хорошая клиника, профессиональные врачи. Цены тоже европейские. Венгерский гематолог назначил нам препарат имуран, это иммуносупрессивный препарат, который подавляет иунную систему, которая в свою очередь не так активно атакует тромбоциты. Имуран позволил нам проходить пол года с тромбоцитами около 30. Интересно, что в инструкции к препарату пишет, что он вызывает тромбоцитопению. Через пол года его приема снова обвал.
Параллельно с имураном пробовали пить подмаренник весенний (Cruciata glabra), гриб радугу и другие наборы трав. Все безрезультатно.
Дальше - Револад, сначала купил в Украине по цене 200 долл, но результата не было. Врач сказал, что продолжит лечение только, если я буду покупать препарат в Венгрии, цена 2000 евро за 28шт. 50 мг. Цена огромная, но при том наши тромбоциты колеблются на небольшой отметке, и это лучше чем ничего.

Прочитав посты выше, я был удивлен и рад, что препараты, которые продают у нас тоже действуют. И буду благодарен за любую информацию в личку или по телефону от тех кто покупал в наших аптеках и в каких клиниках лечитесь, если их назначали наши врачи.

P.S.Врач сказал что мы вошли в хроническую форму, так как тромбоцитопения прошла барьер одного года. Я считаю это бздурой придуманной для статистики. Знаю человека, который вышел из "хронической" болезни через 2.5 лет, и слышал о девочке, которая вышла через 4 года.

[Ellozik]

Оксана, поздравляю С новым Годом желаю выздоровления. Нас уже прокапали иммуноглобулинами так как Револад не помогает. Я недавно прочитала статью о зависимости аутоимунных болезней с Витамином Д. Сама сдала ребенку данный анализ и была в шоке что у нас уровень данного витамина - 9 (а должно быть минимум 20 единиц и больше) Нам эндокринолог сказала пить Аквадетрим в дозировке 3000 единиц минимум 5 месяцев. Также с ним даю Витамин К -1. Не знаю что будет дальше, хочу попробывать еще аутоимунный протокол питания.
По Реводаду я консультировалась с взрослым гематологом, говорит что назначают его в комбинации с Метипредом 5-15 мг и постепенным уходом от гормонов. Я на фоне приема Револад разрешила прокапать Иммуноглобулин.
По поводу выхода с терапии снижают дозу на 25 мг медленно к примеру ( первый день 75 мг , второй 50 мг, третий снова 75 мг, четвертый день 50 мг, и только день на 6-7 снижать по такой же схеме, но уже 50 мг первый день потом 25 мг второй день и так на притяжении 6-7 дней), получается что снижать дозу к примеру до 25 мг - нужно на протяжении двух недель.
Если что то новое узнаете по лечению, пишите. Я теперь вот понимаю что Револад помогает не всем, и таких кому не помогает очень много.

[Ellozik]

Оксана, недавно профессор гематолог Птушкин выложил видео конференцию на ютюб - Птушкин В.В. "Современные стратегии терапии ИТП" там четко описан протокол выхода с лечения агонистами рецепторов ТПО (Револад или Ромипластим) и вообще много интересной информации (как дозу корректировать, как правильно подбирать). Они разроботали специальный ряд анализов, который позволяет сделать прогноз благоприятности спленоктомии. Птушкин утверждает что это самая крайняя мера, и что только диагностика, которая ими предложенная позволяет оценить нужна ли пациенту данная операция или нет. Рассказывает о витамине Д и его влиянии на течении аутоимунных заболеваний и т.д. Думаю будет полезно !
Как вы себя чувствуете ?

[Оксана19]

Ellozik, огромное Вам спасибо за информацию!
Пойду изучать..
На дозе 50 мг сейчас. Тромбоциты в нижнем пределе нормы. Буду пробовать снижать по описанной вами выше схеме.
Ellozik, как самочувствие вашей доченьки?

[Алина3]

Здравствуйте кто нибудь вылечился?

[Наталья Беларусь]

Ellozik добрый день, скажите витамин к1 где покупали

[Ellozik]

Оксана 19, мы начали пить Дексаметазон, тромбоциты упали совсем. Подскажите, я читала ранее Вы писали, что Вам на фоне терапии Револад в самом начале - тоже давали 4-х дневный курс Дексаметазона, на какой день после терапии Вы увидели ответ (и до какого количества поднялись тромбоциты)?

Наталия, витами К1 (перос СИМБИОФАРМ ПОЛЬША) - он в капсуле, под язык содержимое выливаю. Написано что детям с рождения дают 1р /нед. Но я даю 2 раза /неделю + аквадетрим.

[Оксана19]

Ellozik, на четвертый день пульс-терапии визуально были 150 тромбоциты.
Как у вас сейчас показатели?

[Оксана19]

Тромбоциты держатся на уровне 42. С нового года. На револейде 50 мг в основном. Геморража нет

[Оксана19]

Привет всем. Как дела?
У меня тромбоциты на уровне 30-40. Пыталась чередовать револейд 50-37.5. сейчас на 50 мг

[Ольга 4kids]

Здравствуйте. Расскажу вам нашу историю болезни. Дочери 10 лет. Летом появилась мелкая сыпь, сдали кровь тромбоциты 47. Я в ужасе обращаюсь к знакомому гематологу, он говорит обследовать. Сдаём биохимию. Инфекции, глисты, УЗИ, ЭКГ. Всё нормально и тромбоциты сами выросли до 175. Нам говорят- выдыхайте, но они упали до 38. Делают пункцию, там нарушение функциональной деятельности мегакариоцитов. Дальше три госпитализации во время которых гормонами и российским глобулинами поднимали до нормы, но через неделю тромбики падали до 10-16. В течении этого времени дообследовались на всё что только можно от гормонов щитовидки и имунограммы до каких то неизвесто о чём анализов. Всё нормально. Нашла анализы двухлетней давности, там тромбики 75. В декабре прокапали актогам 4 флакона , по одному в день вместе с гормонами, хватило на месяц. Кстати на любые гормоны у ребёнка острый психоз, делают седацию, но бесполезно, не ест, не пьёт, кричит, дерётся. Умоляла убрать, говорят –это по жизненным показаниям, не уберём. В итоге попали в Рогачёва, я ехала агрессивно настроенная с листом вопросов. Но на приёме, доктор ответил на все вопросы и рассказав всё так доступно, ясно и понятно, что вопросов не осталось. Сказал лекарств много, но ничто вам не поможет, так что не мучайте ребёнка. При крайней необходимости капайте актогам или привиджен, но не лечите анализы, лечите ребёнка. Т.е. сыпь на слизистых головы, кровотечение и т.д. Гормоны не надо. Диагноз иммунная тромбоцитопеническая пурпура, сухая форма, возможно наследственная. Я очень рада.

[Ellozik]

Оксана 19, добрый день. Как Ваши тромбоциты. У нас после пульс дозы Дексой увеличились, прошел месяц и снова петехии. Подскажите у Вас на тромбоцитах 30-40 при приеме Револада в СД 50 мг - петехии появляются или нет ?